Roztroušenou sklerózou má v Česku odhadem 22 000 lidí, a jejich počet pozvolna stoupá, každoročně přibližně o 700. Nemoc většinou propuká brzy, kolem 31. roku věku. K příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května) tradičně zveřejňuje Nadační fond IMPULS nejnovější data z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).

"Registr, do něhož přispívá daty všech patnáct center vysoce specializované péče - kde se pacienti s roztroušenou sklerózou léčí - se v budoucnu ještě více zaměří na bezpečnost podávaných léků. Do budoucna bychom chtěli sledovat i jejich případný vliv na děti těch rodičů, kteří léky kvůli své nemoci užívají," říká Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru ReMuS.

Léků, které přicházejí do Česka k pacientům s RS, skokově přibývá. Zatímco v roce 2013 měli neurologové k dispozici 9 léků, loni už mohli při léčbě volit ze 17 možných preparátů a v různých pokročilejších fázích vývoje je 27 nových nadějných látek.

"O to více roste důležitost sledování jejich bezpečnosti. Data z dlouhodobě vedených bezpečnostních registrů ukázala, které léky je například možné podávat maminkám hned po porodu, a snížit tak riziko atak nemoci, které je u čerstvých rodiček bohužel časté. Data o bezpečnosti léků a možnosti jejich užití při kojení jsou také důležitá pro rozhodování mladých pacientek, zda dítě počít," říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Registr ReMuS nyní sleduje přes 16 000 pacientů, z toho 71,5 % žen a 28,5 % mužů. V celém registru je nyní 37 pacientů mladších 18 let a z nich je deseti méně než 15 let. Nejvíce pacientů se léčí ve věku 40-50 let. Více než polovina pacientů léčených biologickou léčbou do 65 let pracuje na plný úvazek (60,9 % tj. 6983 osob), dalších 16,6 % pacientů pracuje na úvazek částečný, tedy 1904 osob. Celkem 57,3 % pacientů nepobírá žádné sociální dávky.

V roce 2019 se pacientkám v registru narodilo 212 miminek. "Bezpečnost léčby je pro nás nyní největší téma. Vzhledem k tomu, že nemoc propuká v poměrně mladém věku, užívají pacienti léky celá desetiletí. Léky jim bezesporu pomáhají, ale mohou mít pozdější nežádoucí účinky. Proto budeme sledovat u všech lidí v registru například výskyt závažnějších infekcí, jiných autoimunitních onemocnění, onkologické nemoci atp.," vysvětluje neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. V roce 2019 lékaři zaznamenali 18 podezření na závažný nebo neočekávaný nežádoucí účinek v souvislosti s léčbou RS.

Epidemie koronaviru odhalila nejen silné ale i slabé stránky v oblasti péče o pacienty s RS. "Řadu věcí jsme s pacienty dokázali vyřešit telefonem nebo online a funguje to skvěle. Rádi bychom praktikovali telemedicínu i v budoucnu. Díky elektronickým receptům a možnosti být s lidmi v kontaktu virtuálně, bychom se nejenom vyhnuli riziku jejich možného nakažení v nemocnici, ale především uspořili čas," komentuje doc. Horáková. Naopak slabinou se ukázaly dlouhodobě neřešené prostorové problémy. "Například u nás v centru při současném počtu pacientů, kdy denně projde centrem 60-100 z nich, nejsme schopni zajistit hygienická doporučení pro rozestupy mezi pacienty. Zcela kritická je oblast podávání infuzí, kde rozestup mezi infuzními křesly činí přibližně 10 cm a běžně v jedné místnosti dostává infuze osm pacientů najednou, což je nyní velký problém," popisuje neuroložka.