PrahaDnes.info
PrahaDnes.info » Zpravodajství » Magazín

Lidé s hemofilií mají právo žít svobodnější život bez omezení, která jim tato nemoc způsobuje

20.04.2020
Při příležitosti Světového dne hemofilie startuje v České republice, ale i dalších pěti zemích střední a východní Evropy, projekt Liberate Life - svobodnější život s hemofilií. Jedná se o vizi společnosti Sobi o životě, který neomezuje hemofilie, tedy vzácné dědičné onemocnění, které se projevuje poruchou srážení krve. Při této nemoci má tělo omezenou schopnost zastavit krvácení, protože mu v krvi chybí některé srážecí faktory, které jsou k tomu potřeba. U hemofiliků dochází nejčastěji ke krvácení do svalů a kloubů, které jim způsobuje velké bolesti a pokud se krvácení opakuje, vede k chronické artritidě, nebo dokonce k jejich nepohyblivosti. Situaci může nyní zhoršovat i epidemie koronaviru, která může mít negativní dopad například na psychickou pohodu hemofiliků nebo pravidelnou rehabilitaci.
Foto: pixabay.com
Podstatou projektu je komunikace v digitálním prostředí, motivace a psychická podpora lidí s hemofilií a jejich rodin. Liberate Life zpřístupní pacientům velké množství informací o tomto onemocnění i možnostech léčby, podaných srozumitelnou formou. Zároveň je bude povzbuzovat, aby ani přes závažné onemocnění neopouštěli své sny a usilovali o splnění cílů, na které už kvůli své nemoci třeba rezignovali.

Součástí projektu bude nová webová stránka liberatelife.cz, profily na Facebooku a YouTube. Hemofilici i jejich rodiny a přátelé tam najdou inspiraci: rady a tipy, videa či informační brožury nejen pro dospělé pacienty, ale také pro rodiče nemocných dětí a dospívajících hemofiliků.

Současná situace s epidemií covid-19 komplikuje život i hemofilikům a jejich rodinám. Proto se ještě před zahájením projektu ve spolupráci s pacientskými organizacemi Hemojunior a Český svaz hemofiliků uskutečnil online seminář, kde měli členové obou sdružení možnost potkat se alespoň virtuálně s odborníky - hematologem, klinickým psychologem a fyzioterapeutem - a zeptat se na otázky, které je zajímají či trápí.

"Jsem rád, že jsme uspořádali takový seminář a naši členové mohli konzultovat aktuální situaci přímo s odborníky. Co je důležité, a na semináři to zaznělo, aby hemofilici v žádném případě nevysazovali profylaktickou léčbu a také pravidelně doma cvičili, hýbali se, byť v omezeném prostoru. Pokud by měli potíž s vyzvednutím koncentrátů v hemofilickém centru, Český svaz hemofiliků společně s Hemojuniorem nabízí možnost doručení léků pomocí kurýrní služby. Ve spolupráci s vedením Českého národního hemofilického programu jsme oslovili centra s nabídkou dodávky léků hemofilikům prostřednictvím kurýra. Službu nabízíme především jako pomoc těm, kteří se do hemofilického centra nemohou dostavit osobně, protože patří z hlediska infekce covid-19 mezi rizikové skupiny. Situace s covidem-19 může dopadat i na psychiku, proto jsem opravdu rád, že součástí semináře byly i tipy a cvičení od klinické psycholožky, jak se psychicky s touto nezvyklou situací co nejlépe vyrovnat," říká Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Ze všech možností léčby hemofilie je nejběžnější doplňování náhradního srážecího faktoru injekcemi do žíly. U hemofilie A se doplňuje srážecí faktor VIII, u hemofilie B srážecí faktor IX, který pacienti v krvi nemají nebo ho jejich tělo produkuje v nedostatečném množství. Pacient si může aplikovat srážecí faktor preventivně, tedy v pravidelných časových odstupech. Tomu se v léčbě hemofilie říká profylaktická léčba (profylaxe). Druhou možností je léčba označovaná jako "on demand", kdy si pacient aplikuje srážecí faktor, až když u něho dojde ke krvácení. Světová hemofilická federace klade důraz na profylaxi, protože ta prokazatelně snižuje počet případů krvácení a může chránit pacienty před onemocněním kloubů a zhoršením kvality života.

"Při léčbě náhradním faktorem se běžně užívají faktory se standardním poločasem účinku. Obvykle se podávají pacientům s hemofilií A třikrát týdně, u některých dětí i častěji, u hemofilie B dvakrát týdně. Další možností jsou modernější léky s prodlouženým poločasem účinku, které umožňují prodloužit interval mezi jednotlivými aplikacemi, a tím snížit počet podávaných injekcí. Přitom udrží potřebnou úroveň ochrany pacienta před krvácením. Léčba faktorem s prodlouženým účinkem dovoluje individuální nastavení léčebného plánu dle aktuálních potřeb pacienta bez jeho zatížení dalšími aplikacemi," říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol a dodává, že budoucnost péče o hemofiliky zcela jistě ovlivní léčba, která není založená na podávání faktorů, či genová terapie.



Autor: Kateřina Popová
Sdílet: Sdílet na Facebooku Sdílet na X

Další články z rubriky Magazín

Tajemství výběru ideálních dámských parfémů. Průvodce od značky Pařížské Parfémy

Výběr ideálních dámských parfémů je umění, které stojí za to zvládnout. Správná vůně nejen zdůrazňuje osobnost, ale také dodává sebevědomí. Pařížské Parfémy chtějí sdílet své tipy, které vám pomohou vybrat ten pravý, ideální ...

Řiďte zakázky v systému automaticky pomocí umělé inteligence - Martina, specialistka na efektivní schůzky

Efektivní řízení zakázek je klíčem k úspěchu každé firmy. Ale co když vám s tím může pomoci umělá inteligence? Představujeme Martinu, vašeho osobního ...

Kyberútočníci zneužívají ke krádeži dat falešné AI aplikace

Společnost ESET vydala svou nejnovější zprávu ESET Threat Report H1 2024. Zpráva shrnuje globální vývoj kybernetických hrozeb na základě dat z telemet ...

Augmentace: Před a po - vše co chcete vědět o proměně prsou

Augmentace, známá také jako zvětšení prsou, je chirurgický zákrok, který je jedním z nejčastěji prováděných estetických operací na světě. Pro mnoho že ...

Nový Volkswagen Golf R přijíždí na start, je výkonnější a rychlejší

Volkswagen představuje nové vrcholné verze modelové řady Golf. Nové modely Golf R1 a Golf R Variant2 přijíždějí na start s optimalizovanou jízdní dyna ...





Čtvrtek 25.7.2024
Praha
Další regiony »






Nastavení cookies | GDPR | O nás, kontakty | Přidat firmu | O regionu | Nabídka našich služeb | Inzerce-Dnes.cz | Práce v ČR | InfoDnes.cz
InfoDnes.cz
Sdružení regionálních portálů

Kraj Vysočina
HavlíčkůvbrodDnes.cz
JihlavaDnes.cz
TřebíčDnes.cz

Liberecký kraj
LiberecDnes.cz

Ústecký kraj
ÚstínadLabemDnes.cz

Plzeňský kraj
PlzeňDnes.cz

Jihočeský kraj
ČeskéBudějoviceDnes.cz

Jihomoravský kraj
BrněnskoDnes.cz

Olomoucký kraj
OlomoucDnes.cz

Zlínský kraj
ZlínDnes.cz

Moravskoslezský kraj
OstravaDnes.cz

Copyright © 1/2009-2024 M+MP spol. s r.o. InfoDnes.cz | Webdesign & webprogramming © PD | RSS InfoDnes