"Pacienti se kvůli hrozbě nákazou covid-19 či jiné vysoce infekční virové nákazy musí více chránit. Je třeba, aby byli opatrní i jejich nejbližší. Systémová sklerodermie je závažné onemocnění, které samo o sobě komplikuje každodenní život a jakákoli další infekce stav významně zhoršuje a ohrožuje pacienty na životě. Chceme proto poděkovat všem, kteří dodržují hygienická opatření. Pomáhají tak chránit nás, zranitelné," říká vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Michaela Linková.

Sklerodermie je vzácné autoimunitní chronické onemocnění, které postihuje celé tělo tak, že dochází k tuhnutí pojivových tkání. Poškozuje kůži, trávící trakt, plíce může ale postihovat i ledviny. Nemoc se může projevit v jakémkoli věku, ale nejčastěji k tomu dojde u žen mezi 30. a 50. rokem života. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600-800 pacientů. Lék, který by mohl nemocné vyléčit, zatím neexistuje.

"Jsme schopni úspěšně léčit jednotlivé zasažené orgány. Pacientům proto říkám, že sklerodermie je léčitelná, ale není zcela vyléčitelná. Čím dřív se nám nemoc podaří odhalit, tím lépe. Diagnostika a zejména léčba se za posledních 20 let velmi zlepšila, stejně jako informovanost lékařů, kteří k nám pacienty posílají," popisuje doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové a dodává: "Sklerodermii léčíme ve specializovaných centrech. Nejprve se k nám ale pacienti musí dostat. Je proto zcela zásadní, aby praktičtí, kožní, plicní a cévní lékaři dokázali nemoc poznat. Právě za nimi totiž pacienti chodí s prvními příznaky."

Sklerodermie je mnohdy obtížně rozpoznatelná. Zpočátku se totiž může projevovat pouze bolestivostí prstů nebo kloubů a lze ji zaměnit například za revmatoidní artritidu. Takovou zkušenost má zdravotní sestra Petra, které lékaři nemoc diagnostikovali ve 21 letech, příznaky přitom měla už od svých dvanácti.

"Pubertu jsem strávila na vyšetřeních a v nemocnicích. Vždy jsem věděla, že se mnou není něco v pořádku. Jen jsem nevěděla, co přesně mi je. Když mi lékařka řekla, že mám sklerodermii, tak mě to šokovalo. Nevěděla jsem, co čekat," říká Petra. I jí práci v nemocnici významně zkomplikovala koronavirová pandemie. Jako člen ohrožené skupiny musela zůstat doma, aby se virem nenakazila.

S pacienty, kteří byli kvůli obavám z nákazy izolovaní, komunikovala Revma Liga Česká republika i pacientská skupina Skleroderma pomocí živě vysílaných internetových seminářů.

"Museli jsme zrušit plánované aktivity v podobě workshopů a začali jsme pořádat online webináře. V začátku jsme se zaměřili především na covid-19. Cílem bylo pacienty uklidnit a zodpovědět všemožné dotazy. Často byli totiž až vyděšení a měli protichůdné informace," vysvětluje Michaela Linková. S webináři pokračuje Revma Liga společně s pacientskou skupinou i nadále. Zve odborníky například z řad lékařů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, ale i pacientů se silným příběhem.

Na podporu povědomí široké veřejnosti plánuje i výstavu fotografií, které pacientky se sklerodermií nafotily spolu s fotografkou Lenkou Hatašovou. Výstava "Náš úsměv je křehký" bude k vidění od 24. do 30. června v prvním patře pražského obchodního centra Palladium.